Mama ŤAŽKO chorej dcéry roky NEÚSPEŠNE žiada o opatrovateľský príspevok! Na čo štát čaká?

Predseda Výboru Národnej rady (NR) SR pre sociálne veci Vladimír Ledecký (SaS) zvolal vo štvrtok (21. 10.) mimoriadne zasadnutie výboru k prípadu 11-ročnej Sofie.

Dievčatko trpí nevyliečiteľnou cystickou fibrózou. Jej matka už viac ako päť rokov neúspešne žiada ÚPSVaR o opatrovateľský príspevok. Nárok na opatrovateľský príspevok pritom potvrdil dvakrát príslušný krajský súd, ako aj Najvyšší súd SR!

Diera v zákone?

„Máme niekoľko ojedinelých diagnóz, kde ani nie je tak systematická, ako zákonná chyba, že tieto diagnózy nie sú riešené. Je potrebné, aby sme sa nimi zaoberali,“ uviedol. Je podľa neho nemysliteľné, aby sa matka s chorým dieťaťom po piatich rokoch a troch rozhodnutiach súdov nevedela k podpore od štátu dostať.

„Štát musí byť schopný rýchlo reagovať na ťažké životné situácie našich občanov a podať pomocnú ruku tým, ktorí ju skutočne potrebujú,“ napísal k prípadu.

„Koaliční aj opoziční poslanci prijali jednohlasne uznesenie, že sa týmto problémom budeme zaoberať. Predpokladám, že budeme minimálne rokovať a situácia sa v tejto sfére zlepší,“ pokračoval Ledecký. Výboru sa zúčastnil aj generálny riaditeľ Ústredia práce, sociálnych vecí a rodiny (ÚPSVaR) Karol Zimmer.

„Otvorili sme tému, že dnes zákon, ktorý má alebo nemá prideliť peňažný príspevok na opatrovanie, obsahuje veľkú dieru. Cez túto dieru prepadávajú nielen pacienti s cystickou fibrózou, ale aj iní pacienti so závažnými ochoreniami, na ktoré tento zákon nepamätá,“ konštatoval poslanec Tomáš Lehotský (SaS). Pokračoval, že sa budú snažiť túto „dieru“ v zákone zaplátať.

Riešenie čo najskôr

Na výbore padli viaceré návrhy, ako predĺženie rodičovského príspevku pre takéto deti či návrh osobitného príspevku.

„Viem si predstaviť riešenie iného typu, aj vzhľadom na to, že posudkových lekárov nie je dosť a ide o raritné diagnózy. Riešenie môže byť vo forme väčšej váhy na posudku ošetrujúceho lekára, ktorý vie posúdiť, či v danej situácii dieťa vyžaduje celodennú opateru. Zaznel aj návrh z ÚPSVaR na separátnu novú dávku,“ komentoval Lehotský.

„Je kľúčové, aby sme nabádali ľudí pracujúcich pre štát, ale aj v parlamente a vo vláde, aby sme nečakali na varovné signály, ale hľadali riešenia čo najskôr,“ dodala poslankyňa Vladimíra Marcinková (SaS).

Slané deti

Cystická fibróza (CF) patrí medzi zriedkavé ochorenia, zároveň je najčastejším genetickým ochorením na Slovensku. Poznatky z minulosti hovorili o neduživých a chorľavých deťoch, ktoré mali mali výrazne slaný pot, odtiaľ názov „slané deti".

Zmutovaný gén CF narúša prechod solí medzi bunkami, a tým spôsobuje, že sa v bunkách tvorí hustý, lepkavý hlien, ktorý sa postupne usádza v orgánoch, a to najmä v pľúcach, pečeni a v žľazách s vnútorným vylučovaním, ktoré upcháva a znemožňuje ich funkciu.

Ročne sa u nás narodí približne 15 až 20 detí s CF.

Ilustračné foto