Viac než päť rokov bojujú s ťažkými epileptickými záchvatmi. Nič nepomáha
Bol to posledný marcový deň pred piatimi rokmi, keď sa rodine z minúty na minútu zmenil svet. Vtedy osemročný chlapec odpadol a nečakane sa u neho spustil kolotoč epileptických záchvatov, ktorý sa nezastavil doteraz.
Záchvaty mu spôsobujú retardáciu, ktorou sa vždy dostane o krok späť. Nádej má vo vyšetreniach a hospitalizácii v zahraničí, ktoré mu pomôžu stanoviť správnu diagnózu a následnú liečbu. Poisťovňa ich však neprepláca. Rodina preto sa rozhodla vytvoriť výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk.
Nicolas bol zdravý chlapec, rovnaký ako jeho rovesníci, rád sa hral, behal, športoval. Všetko sa zmenilo nečakane a doteraz aj nenávratne. Ako osemročný náhle odpadol a začal mať množstvo epileptických záchvatov, čím sa dostal do kritického stavu.
„Všetko nasvedčovalo, že má zápal mozgu. Vyšetrenia ale úplne nepotvrdili tento zápal, aj keď doteraz mu stále pri odberoch vychádzajú pozitívne výsledky. Ani po mesiaci strávenej umelej kóme sa lekárom nepodarilo jeho stav stabilizovať. Opäť sa musel naučiť chodiť, jesť, rozprávať, hýbať sa, žiť toľko, čo mu jeho zdravotný stav dovoľoval,“ približuje synov príbeh mama Martina.
Život naruby, za stenami domova
Odvtedy uplynuli viac než štyri roky a rodine sa začal kolotoč rehabilitácií, rôznych vyšetrení a liečení. Nicolasove časté epileptické záchvaty sa však nezastavili.
Každým záchvatom sa jeho stav zhoršuje, nasleduje retardácia, následné učenie sa a diagnózy sa nabaľujú jedna za druhou. Medzi tie najzávažnejšie patria podľa jeho rodiny ťažká forma epilepsie, autoimunitná leukopénia, encefalitída, porucha osobností na organickom podklade.
Chlapec má problémy s pohybom, komunikáciou. Život sa zmenil nielen jemu, ale celej rodine. Odkázaný je na invalidný vozík a pohyb doma. Rodina sa s ním snaží rehabilitovať, jeho stav mu nedovoľuje ísť nikam inam.
Ako ďalej? Nádej za hranicami
Lekári mu voperovali vagový stimulátor proti záchvatom, no efekt sa nedostavil. Nepomáhajú ani lieky, rodina tak hľadá možnosti ako obmedziť záchvaty.
„Chceli by sme pre Nica vybaviť aj liečbu kmeňovými bunkami u nás na Slovensku, len jedno podanie stojí 3 500 eur. Najbližšie miesta, kde by ho mohli diagnostikovať s možnosťou nadstavenia na cielenú liečbu sú v Českej republike, alebo v Nemecku, kde je tiež jedna klinika, ktorá by ho prijala, náklady sa však pohybujú okolo 26-tisíc eur,“ opisuje mama Nicolasa.
Päťčlenná rodina s jedným príjmom, keďže mama sa 24-hodín denne stará o chorého syna, tieto náklady pokryť nedokáže. Vytvorila preto výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk a vyzbierané peniaze chce venovať do vyšetrení v Českej republike a následnej liečby.
(PR) – Za obsah a fotografie zodpovedá objednávateľ tejto správy